maquillage et parkinson

30 septembre 2006

Chapître 1

sculptLa Mère "Igord", opérée de la maladie de Parkinson.

14 octobre 2002 : jour  J : Je suis opérée de la maladie de Parkinson

A l’automne  2001, je fus  convoquée  par un  aréopage de médecins au CHU de Purpan : étaient présents le Professeur  pharmacologue R., le Professeur neurochirurgien L. de Rangueil, deux neurologues, un anesthésiste, des techniciens informaticiens, un psychiatre, une psychologue, un kinésithérapeute… C’était arrêté : je serai opérée dans un an ! A raison de deux opérations mensuelles au CHU de Rangueil, c’était le délai nécessaire d’attente au vue de mon inscription sur la liste des opérables. J’étais, si l’on veut, une privilégiée : sur 100 000 personnes atteintes par cette affection neurologique, 500 seulement ont bénéficié de cette  intervention en France. Le diagnostic enfin établi  (il était temps, j’étais malade depuis le printemps 1989) le TEP-SCAN réalisé à Saclay en 1999 ayant confirmé la réalité de la maladie de Parkinson, l’opération fut  rendue possible grâce à l’avis favorable du Professeur P. au CHU de Grenoble, consulté en  2000  . (à suivre)

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03 octobre 2006

chapitre 2

La maladie de Parkinson

En 1817 Lord James Parkinson décrivit l’affection qui porte désormais son nom.   Cette maladie est due à la dégénérescence dans une région spécifique du cerveau appelée « substance noire » (deux petites structures situées à la base de l’encéphale) de neurones produisant un neurotransmetteur, la dopamine .Celle-ci permet le passage de l’influx nerveux, c'est-à-dire la communication entre les cellules nerveuses du cerveau. Ainsi, lorsque les cellules de la substance noire  sont détruites toute possibilité de mouvement normal est  interrompue.

   Cette maladie  affecte la motricité, du fait de l’existence d’un tremblement,  d’une rigidité des membres et d’un ralentissement des mouvements qui peut aboutir à une immobilité presque  complète. Elle survient habituellement chez les personnes âgées   mais il est  fréquent de la voir débuter vers 25 ans. Son évolution est inexorable, à une vitesse variable selon les malades, mais aboutit, en général à une invalidité majeure. Les personnes atteintes se déplacent lentement, courbées en avant,  leurs pieds ont tendance à  traîner sur le  sol et leurs bras restent collés au corps avec les mains qui tremblent. Les malades gardent, par ailleurs, toutes leurs facultés intellectuelles. (à suivre)

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07 octobre 2006

Chapitre 3

- Rétablir la sécrétion de dopamine.

Le but du traitement de cette pathologie est de remplacer la dopamine manquante chez le malade, par un procédé de substitution. Mais dans la maladie de  Parkinson, on n’administre pas directement  la  molécule qui ne peut pénétrer dans le cerveau mais un précurseur de la dopamine ; la L- Dopa, substance qui, elle, va pouvoir entrer à l’intérieur du cerveau et s’y transformer normalement en dopamine.   Les années 70 ont constitué une véritable révolution car c’est la première fois qu’on parvenait à traiter les symptômes d’une maladie neurologique. Mais les effets  secondaires après plusieurs années d’administration sont des complications motrices (perte transitoire d’efficacité pendant la journée) et des  dyskinésies (mouvements excessifs et désordonnés devenant à la longue très douloureux)

-Traitement de la maladie de Parkinson par stimulation cérébrale profonde.

Il s’agit de l’opération que j’allais subir. Mon état général devenu catastrophique et les douleurs physiques perpétuellement insupportables, laissaient mon entourage totalement démuni. En 2001, je pesais encore 48 Kg et arrivais à l’aide d’une médication très lourde à «  marcher » 1 à 2 heures par jour (avec l’assistance d’une aide à domicile, ou de mon mari), à me maquiller quotidiennement, même si cela me prenait deux bonnes heures (j’ai toujours été très coquette, et ne me suis jamais négligée) à sortir si mes forces me le permettaient, faire du shopping, aller au cinéma ou plus rarement au restaurant. J’avoue que j’étais souvent gênée par le regard d’autrui qui se pose sur tout ce qui est hors norme et quelque part le dérange. Mais je me refusais à vivre cloîtrée.  Je m’efforçais, mais à quel prix, à ce que la maladie ne me dicte sa loi. J’essayais de l’amadouer .Je lui récitais du  Baudelaire ;

« Sois sage, ô ma douleur et tiens toi plus tranquille

Tu réclamais le soir, il descend, le voici 

Une atmosphère obscure enveloppe la ville

Aux uns portant le calme,  aux autres le souci. »

Il ne m’apportait qcep_redue  le souci et la souffrance. Lorsque  le professeur R. me signifia les grandes lignes de l’intervention chirurgicale, il commença par ce qui lui paraissait le plus traumatisant pour une femme de 54 ans : « On va vous raser la tête ». « Cela m’est égal, répliquais-je, je ressemblerai aux femmes que l’on a tondues à la Libération ». Mais lorsque le jour fatidique fut  arrivé, je pesais 40 Kg, et celle que je vis dans le miroir, le crâne rasé, me fit penser aux rescapés des camps de la mort. (à suivre)

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14 novembre 2006

Chapître 4

plafondC’était horrible, d’autant plus que mes deux filles étaient alors près de moi. Elles étaient venues, l’aînée de Paris où elle avait repris des études d’Histoire de l’Art à la Sorbonne, la cadette de Rome où elle travaillait depuis 2 ans au théâtre  Eliseo au  sortir d’un D.E.S.S. de Sciences- économiques. J’étais très fière de mes filles, elles avaient obtenu leur bac scientifique ; elles jouaient toutes les  deux  du violon alto , l’une faisait du théâtre., l’autre était soprano , elles étaient jolies et je détestais l’image négative que je leur infligeais depuis des années. Car cela n’avait pas été facile pour elles non plus. Lors des premiers symptômes de la maladie Elsa avait quatorze ans, Rachel seulement onze. L’adolescence, période difficile, l’avait été doublement pour elles. Elles avaient connu des heures douloureuses, mais elles étaient là. Elles  allaient  revenir trois fois en un mois, lors de mon opération, Je pense aujourd’hui, avec du recul , que si elles ont quitté la maison l’une pour Paris, l’autre pour Rome ;c’est qu’elles avaient fui le foyer familial. La vision des souffrances perpétuelles d’une mère invalide, qui avait l‘aspect d’une vielle femme rabougrie,  prostrée, le regard vide, incapable de communiquer avec son entourage les effrayaient. Elles étaient trop jeunes. Elles ont cherché à  se préserver

J’ai pu compter sur le soutien total de mon mari pendant ces nombreuses  années de  calvaire. Sa

présence, son dévouement, ses preuves  d’amour  et de fidélité ne se sont jamais démentis. Tout le monde me disait : « Tu es bien entourée » Cela m’a beaucoup servi, et permis de survivre en attendant l’opération. L’intervention durait entre 8 heures et 15 heures  selon les cas. Le professeur R a insisté sur la dureté de l’épreuve. Le moment le plus éprouvant, d’après les patients qui avaient subi ce type d’intervention, c’était l’ouverture de la boite crânienne…^Dans le crâne, seul le cuir chevelu  est sensible. Après l’avoir anesthésié, on atteignait le cerveau en perforant le crâne avec une vrille .Le sujet devait demeurer constamment conscient,  afin de guider les neurologues. J’étais prête à tout endurer. Rappel des faits à l’aide de  mon dossier médical. (A suivre)

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18 novembre 2006

Châpitre 5

Mais  comment en étais-je arrivée là ? Pouvais-je trouver dans ma petite enfance, dans mon adolescence, dans ma vie de jeune femme  les explications aux raisons du déclenchement de cette effroyable maladie à l’age de l’épanouissement d’une femme : j’avais 41 ans lorsque ma vie bascula.

-Mes racines périgourdines.

« Nous aimons la terre qui nous a  vus naître. » E.Renan

Je suis née le 8 août 1948 dans un  petit  village au joli nom de Blanquefort sur Briolance, aux confins du Périgord noir, du Quercy, et du Haut–Agenais.

J’étais l’aînée d’une famille nombreuse, chose courante et banale  dans ces années d’après-guerre. Ma mère mit au monde cinq enfants en six ans, de 1948 à 1954 puis un petit dernier en 1960, le petit chouchou de la fratrie. Sans oublier les nombreuses fausses–couches provoquées ou non. «Ha,  si  l’on avait connu la pilule » s’exclamaient toujours mes parents….

bonaBonaguil.

.Ma mère est née Rabou-Bayle, dans une famille implantée là depuis des générations, dans le triangle merveilleux : Bonaguil, Monpazier, Villefranche-du-Périgord. Bonaguil, situé à sept kilomètres de Blanquefort, appartient au département du Lot et Garonne. C’était là qu’était née ma grand-mère maternelle, Berthe Bayle  alors  que le siècle avait trois ans,  dans une petite exploitation de sept hectares. Cette propriété, composée de méchantes terres emblavées ou viticoles, de taillis et de bois à champignons, était d’une dispersion parcellaire telle qu’il fallait des heures de marche pour se rendre d’un champ à l’autre. Mon aieulle ne devait pas manger à sa faim tous les jours. Mais ce qui me fascinait le plus, c’est qu’enfant elle passait ses loisirs à jouer dans les douves du château fort de Bonaguil considéré alors comme un tas de pierres. Béranger de Roquefeuil construisit cet énorme castel médiéval de 1480 à 1520, construction tout à fait «  anachronique, superbe et inutile » comme l’a si justement écrit Fernande Costes (« Bonaguil ou le château fou »).Il était contemporain des Châteaux de la Loire. Cette forteresse ne reçut  jamais le moindre obus mais fut décapitée sous la Révolution en tant que représentante du  pouvoir féodal. Elle est devenue un monument visité chaque année par des milliers de touristes venus du monde entier. (à suivre)

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04 décembre 2006

Chapître 6

Ma grand-mère Berthe épousa André Rabou. Ils s’installèrent dans le bourg de Blanquefort où mon grand-père possédait une maisonnette sans confort avec les toilettes près de la rivière au fond du jardin. Ses parents cultivaient une petite exploitation agricole dont ils tiraient au mieux chaque année deux barriques de piquette et un veau élevé sous la mère. L’autosubsistance ne suffisant pas à nourrir la famille,  mon « pépé » est devenu facteur. Il faut préciser qu’il était lettré, ayant obtenu brillamment son certificat d’étude, il avait été reçu 1er du canton à l’age de douze ans.  Mais il aimait trop le vin et c’était incompatible avec la distribution du courrier qu’il mettait chaque jour plus de temps à réaliser. Il perdit rapidement sa place à force de perdre les missives qu’il était censé distribuer. Pendant des décennies, il conserva malgré tout une fonction de garde-champêtre et, muni de son tambour, on l’entendait vociférer le traditionnel : « Avis à la population…». Il buvait beaucoup mais avait le vin gai et chantait alors : « Quand je marche la terre tremble, c’est moi donc qui conduis le soleil ». Cela faisait rire tout le monde, sauf ma grand-mère qui devait supporter ses frasques et son farniente. Je la vois encore, trimant toute la journée derrière ses bœufs pendant les moissons et les fenaisons. Elle cueillait des haricots verts pendant des heures sous un soleil de plomb : « le haricot vert ne peut pas attendre, cueilli demain il sera trop gros et refusé à la conserverie ».Elle ne se plaignant jamais de cette vie  de labeur. Ils eurent trois enfants : Jeannette en 1924, qui devint ma marraine ; Raymonde en 1926, ma mère ; Jeannot en 1933 qui fut surnommé «  Perlou  » par je ne sais quel mystère !

photo_monpazierMonpazier.

Monpazier est une autre merveille, située en  Dordogne à neuf kilomètres de mon lieu de naissance.  Bastide anglaise fondée par la charte de 1284, elle s’intégrait  à l’ensemble des bastides construites sous le règne du roi d’Angleterre Edouard 1er, duc d’Aquitaine, afin de délimiter la « frontière » des terres acquises par les souverains anglais en Périgord face aux comtes de Toulouse représentants de l’autorité capétienne. Au  centre du dispositif géométrique des rues, la place des couverts, au milieu de laquelle s’élève la halle abritant les mesures à grains, révèle le rôle économique du lieu. L’église  située à l’angle de la place n’était plus considérée comme l’édifice majeur. Ce village est reconnu comme un des plus beaux de France. Actuellement la place de Monpazier est entourée de petits commerces et d’artisans d’art qui font le bonheur des multiples touristes (parmi lesquels je me fonds volontiers durant les périodes estivales…)

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11 décembre 2006

chapître 7

Villfranche  du Périgord.

Tout près de là se situe Villefranche du Périgord .Elle  fut construite sur des terres françaises en 1261 par Alphonse de Poitiers, comte de Toulouse. La fondation de ces villes nouvelles (500 localités virent le jour dans le sud-ouest aux 13ème et 14ème siècles) revêt un intérêt économique mais  aussi stratégique de la part de deux puissances rivales l’Angleterre et la France qui s’affronteront lors de la guerre de cent ans au 14ème siècle. Pour ma part, l’importance de Villefranche l’est à deux titres : C’est là que se sont fixés, en tant que métayers, mes grands-parents paternels arrivant d’Italie en 1927 ,et c’est là que je me suis mariée en 1974.

venise_153redMes racines italiennes.

La France avait pratiqué au 19ème siècle la politique de l’enfant unique. La Grande Guerre avec son million quatre cent mille morts avait créée une grave crise démographique. L’Italie était toujours aussi prolifique et son flux migratoire vers les Etats-Unis tari par les lois des quotas de  1920 et 1924. L’entrée aux Etats-Unis interdite, le rêve américain s’effondrait. Il fallait trouver une autre destination pour fuir le fascisme grandissant mais surtout fuir la misère. La France avait besoin de bras. Les Italiens peuplèrent  les plaines du Sud-ouest comme les Polonais devinrent mineurs de fond dans le nord du pays, se déplaçant par villages entiers.

Silvio Pasqualetto, mon grand-père épousa Adele Baïocco en **** à Pressana en Vénétie. Ils eurent 9 enfants : Elsa (1913), prénom que je trouvais si joli que  je l’attribuai à ma fille aînée ; Pace (1918) qui veut dire Paix car elle naquit le jour de la signature de l’armistice de l’Italie avec l’Allemagne ; Maria et Vanarina  dont je ne sais rien si ce n’est qu’elles moururent à Pressana avant 1927 ; puis Agnès en 1921.La coupure s’établit avec mon  père prénommé Jean. Conçu en Italie, il passât la frontière clandestinement pour naître en France le 19 juin 1927, Mais il fut enregistré le 21 si bien que l’on ne sait jamais quel jour fêter son anniversaire. Il eut une 4ème sœur Thérèse (1919) et deux frères jumeaux décédés à quelques jours.

Mes grands parents tenaient une petite alimentation de village à Pressana, en Vénétie, au lendemain de la guerre. Ils  faisaient crédit, mais comme les clients ne payaient jamais, ils eurent tôt fait d’être en faillite. C’est sans un sou qu’ils s’installèrent en Périgord. Mon père me racontait que ses sœurs  aînées furent placées, qu’elles  cueillaient des fraises de plein champs dix heures par jour, que ma grand-mère se rendait au village afin d’échanger une poule contre un pain de 4 (entendez par là : 4 livres ). Une existence de privations, au jour le jour, une existence miséreuse. De mes  grands-parents paternels, je n’ai guère de souvenirs. Ils sont morts jeunes, lui en 1953 ; elle en 1955 : c’était  une forte femme au visage rond, à la chevelure noire toute frisée. Une « nonna » qui faisait elle-même des tagliatelles fraîches et gobait les œufs crus ! (à suivre)

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